Zoe's ervaring met
hemiplegische migraine

Wat me me meer pijn doet dan wat dan
ook is het gebrek aan begrip van hoe
het is om met migraine te leven.

Aaron, 22/03/2022 Beernem Mijn eerste migraineaanval Ik was acht toen ik mijn eerste migraineaanval met aura kreeg. Het is één van de engste dingen was die me ooit was overkomen. Ik speelde met mijn zus en plotseling besefte ik me dat ik niet meer uit mijn linkeroog kon zien. In paniek liep ik naar mijn moeder, ik kon de woorden niet vinden om haar te zeggen wat er met mij aan de hand was. Visuele stoornissen en afasie zijn veel voorkomende aurasymptomen voor personen met migraine, maar een achtjarige kan de hel voelen. Sinds dan is migraine een blijvend onderdeel van mijn leven. De intensiteit van mijn migraine schommelde door de jaren heen. Toen ik jonger was, kon ik maanden zonder aanval, maar de veelvuldigheid van mijn aanvallen is gegroeid tot één of twee keer per week. Mijn aurasymptomen Voor mij is het lastigste onderdeel van migraine de onregelmatigheid van migraineaanvallen - het ene moment ben ik aan het sporten, het volgende kan ik niet meer zien. De aurasymptomen van een migraineaanval maken me zeer kwetsbaar en kunnen kortstondig invaliderend zijn. Gedurende drie of vier uur (afhankelijk van de kracht van mijn aanval) ervaar ik een veelheid aan neurologische symptomen, zoals: visuele stoornissen, niet kunnen spreken en verlies van gevoel in delen van je lichaam zoals je gezicht, armen en handen. Daarna begint de pijn, en nee - het is niet enkel hoofdpijn. Het voelt alsof iemand in mijn hersenen boort. Ik kan niet naar licht kijken, geen geluiden horen of zelfs mijn hoofd bewegen. Af en toe is de pijn zo erg dat ik ziek word. Soms ben ik na enkele uren in orde, soms kan het enkele dagen duren om te herstellen. Volgens mijn ervaring duurt herstel meestal twee dagen. Het is erg isolerend Migraineaanvallen zijn niet alleen extreem uitputtend – gedurende een aanval kan ik niet autorijden, lezen, eten, werken of, laat staan functioneren als een normaal mens – ze kunnen me ook extreem geïsoleerd doen voelen. De pijn wordt een donkere plek waardoor ik onbereikbaar word. Niets helpt. Ik heb meerdere soorten medicamenten geprobeerd. Er is geen magische pil voor migraine, en tot op de dag van vandaag is er geen geneesmiddel. Het effect van migraine, vooral als het chronisch is, is enorm op mijn bestaan. Het beïnvloedt mijn relaties, mijn carrière, mijn sociale leven en mijn mentale gezondheid. Ongewild word ik onbetrouwbaar. Ik zeg ok tegen uitnodigingen en een uur ervoor moet ik misschien afzeggen. En zelfs als ik mijn conditie keer op keer uitleg, zal er altijd iemand zijn die me zegt: "Hou je hoofd erbij, het is slechts hoofdpijn". Of iemand die wil helpen en voorsteltdat ibuprofen/ijs zakjes/hitte therapie/etherische oliën goed werken tegen hun hoofdpijn. Ik verzeker je, ik heb alle mogelijke behandelingen geprobeerd, inclusief iemand die een kwartskristal om me heen zwaait, en een andere die me 'geneest' met de kracht van hun handen. Mijn migraine Niets werkt, en het is niet altijd gemakkelijk om mijn triggers te identificeren, waaronder: stress, een sterke geur, te weinig slaap, te veel slaap, te veel cafeïne, te weinig cafeïne, te zware lichaamsbeweging, niet voldoende lichaamsbeweging, enzovoort. Jarenlang hoopte ik dat ik uiteindelijk DE trigger zou ontdekken, deze zou kunnen elimineren en nooit meer migraine zou krijgen. Misschien als ik zou stoppen met het eten van chocolade/gluten/zuivel/suiker/cafeïne? Hoewel het zeker nuttig is om een gezond en uitgebalanceerd dieet te hebben, heeft het weren van complete voedselgroepen van mijn dieet zeker geen onderscheid gemaakt voor mijn migraine. En eerlijk gezegd, het leven is te kort om geen chocolade meer te eten. Leven met migraine is een voortdurende strijd tussen proberen normaal te zijn en worstelen met de voortdurende, onderliggende angst wanneer de volgende aanval me zal overvallen. Mag ik op die conferentie een artikel presenteren? Zal ik het goed vinden om op die kampeervakantie te gaan? Zal ik ok zijn op mijn huwelijks dag? Familie ondersteuning Ik acht mezelf gelukkig dat ik een enorme support van mijn familie heb. Mijn vader heeft ook migraine, alhoewel niet zo dikwijls als de mijne, dus hij weet precies wat ik doorsta. tijdens mijn donkerste en meest pijnlijke episodes van migraine zijn mijn ouders en mijn vrouw er altijd om me eraan te herinneren dat ik mijn leven zelf moet leiden en het me niet moet laten voorschrijven door mijn migraine. Ik heb vele jaren van mijn leven beleeft met boos te zijn op mijn migraine en schrik voor hun grilligheid, maar uiteindelijk is het het niet waard. Aaron en zijn partner In plaats daarvan leerde ik mijn migraine beter kennen en aanvaardde ik ze als deel van wie ik ben. Het is  niet het minste deel van mij, maar het is er wel. Soms was mijn migraine een methode voor mijn lichaam om me te tonen dat ik het rustiger aan moest doen en beter voor mezelf moest zorgen, of zelfs om me te laten verstaan dat ik me in een positie bevond die verandering nodig had. Ik weet dat migraine hard is en dat het vinden van oplossingen frustrerend kan zijn (niet alle huiddokters zijn steeds heel supportief), maar ik troost mezelf altijd door te redeneren dat ze ook het signaal zijn van een heel sensitief brein, en is het gangbaar dat het  zeer intelligente mensen lijkt te beïnvloeden. Dus hier heeft elke wolk een zilveren boordje. Ik hoop dat het doorvertellen van mijn verhaal personen met migraine zal helpen om zich minder alleen te voelen, en mensen zonder migraine om deze aandoening beter te begrijpen. Via mijn vriendin Lisa ben ik in contact gekomen met de organisatie "migraine.contact". Eerst wat ik een beetje sceptisch, maar gaandeweg voelde ik me beter en beter toen ik met hen praatte. Ik heb geleerd dat naast de medicijnen ook de manier waarop je met die ziekte en jezelf omgaat belangrijk is. Voor mij maakt dat mijn migraine veel draaglijker. Ik durf zelf terug te leven !

Hailey's ervaring met chronische Migraine. Nadat ik jarenlang tegen mijn huisarts zei dat ik het niet aan kon, werd ik doorverwezen naar een neuroloog.

Hailey, 04/03/2022, Mechelen Worstelen als kind Ik heb een levendige herinnering van ongeveer zeven jaar oud, tijdens een familievakantie die klaagde over een pijn die ik moeilijk uit te leggen had. Ik kon mijn ogen niet volledig openen en de zon maakte alles zo ongemakkelijk voor mij. Ik werd moe toen de pijn het overnam en toen kwam eindelijk het braken. Mijn ouders stonden perplex. Bij onze terugkeer nam mijn moeder me mee naar de huisarts en we kregen te horen dat we moesten afwachten of dit nog een keer zou gebeuren. Tegen de leeftijd van 12, wat ik nu weet waren migraineaanvallen, kwamen veel vaker voor. Nu is bij mij chronische migraine en chronische clusterhoofdpijn geconstateerd. Ik was 21 toen ik officieel werd gediagnosticeerd. Voordat ik 21 was, was ik naar het ziekenhuis geweest omdat ik een black-out had, alle gevoel aan één kant verloor, mijn perifere zicht verloor en overgegeven totdat de zuurgraad te veel werd. Omgaan met de pijn Mijn man zeurt tegen me omdat ik meestal niet laat zien hoe ik me voel. Deze gewoonte is ontstaan doordat ik heel hard heb geprobeerd om voorbij mijn pijn, misselijkheid, beperkingen en frustratie die gepaard gaan met migraine te gaan. Ik wil nooit iets missen, aannemen dat ik het werk niet aankan, enz. vanwege mijn donkere schaduw van pijn. Bovendien ben ik bang dat ik minder zou bereiken dan mijn omgeving als ik toegeef aan mijn migraine. Het meest uitdagende aspect van het hebben van (in een slechte maand) tussen 15-20 migraineaanvallen per maand, is proberen door te gaan met het leven. Idealiter zou ik bij elke aanval in een koele donkere kamer in bed kruipen. Maar dit betekent dat ik nog 10-15 dagen over heb om echt te werken, vrienden te zien en van familie te genieten. Het probleem met 'doorzetten' en het maskeren van pijn met een glimlach is dat ik de meeste dagen gewend ben geraakt aan braken, pittig en humeurig ben met de mensen van wie ik hou en de tijd die ik met vrienden doorbreng, verkort. De impact uitleggen Ik heb moeite om de slopende aard van migraine uit te leggen. Op de universiteit hadden mensen om me heen geen idee waar ik mee te maken had en ik had geen idee hoe ik het moest uitleggen uit angst om raar te doen en te zeuren. Na verloop van tijd werd ik gevraagd om dingen minder te doen, omdat mensen dachten dat ik liever alleen op mijn kamer zou zijn. Ze hadden geen idee wat er achter mijn deur gebeurde. Als ik het kon uitleggen, zou mijn ervaring misschien anders zijn geweest. Ik ontdekte dat zelfs vrienden en familie dachten dat ik misschien overdreef of te veel klaagde. Met deze reacties voelde ik me minder in staat om te praten over wat ik voelde - uit angst voor oordeel. Vaak als ik een migraineaanval heb, moet ik heel stil blijven. Ik zit misschien als een familielid me vraagt om naar hen toe te komen of te helpen en ik moet veel kracht verzamelen om op te staan of te bewegen. Voor hen zag het er lui uit, alsof ik er gewoon geen last van had. Vandaag is mijn familie ongelooflijk begripvol. Na jaren van terugkeer naar mijn huisarts om hen te vertellen dat ik het niet aankon, huilend terwijl ik mijn pijn uitlegde en dagboeken bijhield, werd ik eindelijk doorverwezen. Na mijn diagnose was ik zo emotioneel. Eindelijk mensen die het begrepen en me vertelden dat ik niet de enige was en dat er meer was dat kon helpen. Ik heb sindsdien preventieve medicijnen gevonden die het aantal migraineaanvallen per maand hebben verminderd, hoe lang ze duren, en de misselijkheid en braken. Ik heb zenuwblokkade-injecties en Botox gebruikt als mijn migraineaanvallen spiraalsgewijs gaan, om alles te kalmeren. Clusterhoofdpijn Ik heb nu ook de diagnose clusterhoofdpijn. Ik was op huwelijksreis toen ik mijn allereerste aanval kreeg. Ik werd om 3 uur 's nachts wakker met wat ik voelde als de ergste migraineaanval ooit. Ik wist niet wat ik moest doen. Ik rende naar het toilet van de hotelkamer en begon te ijsberen en begon toen met mijn hoofd op de grond te bonzen. Het voelde als een schroevendraaier die tegelijkertijd door mijn slaap en oog ging. Ik geloofde dat mijn hoofd op het punt stond open te splijten. Ik kon de extra energie niet opbrengen om te huilen. Mijn hoofdpijnspecialist legde uit dat ik clusterhoofdpijn had (ook wel zelfmoordhoofdpijn genoemd – ik hoefde niet eens te vragen waarom). Ik heb mezelf zwarte ogen gegeven, viel flauw en bloedde door mijn extreme fysieke reacties tijdens aanvallen. Een paar maanden per jaar word ik om precies 3 uur 's nachts wakker met clusterhoofdpijn. Ik ben altijd uitgeput na een aanval en naar mijn werk gaan is uitputtend. Impact op werk Ik legde mijn vorige werkgever uit over mijn nieuwe diagnose. Ik vond het essentieel dat ze begrijpen waar ik mee te maken heb, zodat ik het beste uit hun flexibele werkbeleid kon halen. Dit omvatte thuiswerken indien nodig of mijn uren aanpassen. Hun flexibele werkbeleid stimuleerde mijn beslissing om deze rol in eerste instantie te aanvaarden. Ik leerde bijna een jaar later dat tenzij uw management het voordeel van een polis inziet, het onmogelijk zou zijn om zelf de vruchten te plukken. Ik leerde dat als ik vanuit huis werkte om mijn omgeving te beheersen, dit als een ziektedag werd geregistreerd. Later kreeg ik een vast salaris, omdat ik al mijn ziekteverlof had opgebruikt. Na meerdere gesprekken met mijn manager, hun manager en HR, werd ik moe van vragen en opmerkingen zoals: "Ik begrijp dat je thuis moet werken, maar het heeft een voordeel om dagelijks op kantoor te worden gezien", "Ik begrijp niet waarom hoofdpijn langer dan een dag aanhoudt?”, “Waarom mag je geen pijnstillers slikken?”, “Heeft u ooit te horen gekregen dat u niet fulltime moet werken?”, “Misschien is deze baan 't in uw vaardigheden' en 'Is er ooit een psychische aandoening bij u vastgesteld?'. Ik verloor de hoop door te denken en hoe meer gestrest ik werd, hoe meer mijn migraine uit de hand begon te lopen. Belang van begrip en ondersteuning Ik heb een nieuwe baan waar ik zo anders word behandeld. Ik geloof echt (hoe vanzelfsprekend het ook klinkt) dat de juiste omgeving echt van invloed kan zijn op je mentale toestand, wat een enorm effect heeft op je gezondheid, en in mijn geval, migraine. Mijn symptomen kunnen me angst aanjagen, zelfs tot op de dag van vandaag. Hailey met haar dochtertje Hoe bang ik ook ben, ik heb het gevoel dat ik elke dag leer dat voor jezelf zorgen de sleutel is. Ik word er gelukkiger van. Niemand of bijna niemand begrijpt wat clusterhoofdpijn inhoudt. De pijn zorgt ervoor dat je je ellendig voelt, ook je mentale weerbaarheid smelt weg als sneeuw voor de zon. Ik probeer mij bewust te kalmeren om zo op een niveau te komen, waar ik de pijn kan verdragen. Meestal slaag ik daar wel in. Daarnaast neem ik natuurlijk ook de geneesmiddelen die mijn arts mij voorschrijft  Ik heb die tips gekregen van supertoffe consulenten van migraine.contact. Ongelofelijk hoe je soms met minimale inspanning al resultaten kan boeken. Bedankt :).